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莆田14岁男孩患怪病9年 肌肉萎缩体重只有50斤

2016-03-30 15:11   来源:东南网  责任编辑:林静   我来说两句
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由于行动不便,男孩上学只能靠妈妈护送

东南网3月30日讯(海峡都市报记者 陈丽明 文/图)莆田龙凤胎男孩小梁今年14岁了,可体重只有50斤左右,比姐姐还少近30斤。他在5岁的时候突然患上罕见的格林-巴利综合征,导致全身肌肉萎缩,最严重时犹如瘫痪。近10年时间过去了,为了给小梁治病,父母辞职卖房,至今已花去近两百万元巨款,早已债台高筑。

由于小梁憧憬像其他同龄人一样,妈妈卢女士这些年来一直抱着他上学放学,风雨无阻。目前,小梁已经就读初一,处在发育期的他正是最有希望康复的时候,父母不愿放弃一丝希望,但上百万的治疗费用却难倒了一家人。

“一个学期,一半时间在治病”

卢女士和丈夫是大学校友,从福州大学毕业后,回到莆田工作,生下大女儿之后,2002年又添了一对龙凤胎。

然而,这样和美的氛围,在2007年开始破碎了。那一年4月,读幼儿园的小梁突然喊手关节疼。“我以为他骨头扭伤了,拍片却没查出问题。”卢女士说,之后小梁还是手疼,两个星期后,发展成全身疼痛。

四处求医仍查不出病因,后经福州神经科专家会诊,确定小梁为罕见的格林-巴利综合征。得病期间,小梁渐渐全身无力,连走路也没法走,严重时出现吞咽和呼吸困难,眨眼都没力气,犹如全身瘫痪。

“小梁的疼痛是炎症引起的,医生说那种痛,就好像全身都在牙痛。”卢女士说,治疗近两年后,炎症好了,小梁开始了更漫长的康复治疗。

虽然疾病缠身,但小梁依然坚持上学,如今他已经是莆田二中初一学生。由于小梁生活无法自理,这六年来妈妈一直陪读,抱着他坐公交车去学校,下课扶他上卫生间。“上一个学期,要请假半个学期。”卢女士说,这些年小梁除了上学就是在康复治疗的路上。

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生病前

“房子卖了,只希望他能自理”

“康复过程非常漫长,从孩子手臂上抬45度到能够上抬135度,就花了六七年。”卢女士说,患病期间,小梁的免疫力很差,经常生病,感冒一次一般都要一个月才能好。

为了给孩子看病,卢女士辞职在家照料,家底也掏空了,还把房子卖了,可还是不够。“小梁治病康复已经花了近200万元。”卢女士说,2013年小梁被鉴定为一级残疾,但在进入发育期后,小梁的康复效果很明显,“如今已经可以自己走一段路了,只是没法自行下蹲和站起来。”

医生告诉卢女士,小梁这两年的发育期,是最有希望康复的时候,如果错过,这一辈子可能都无法站起来了。“我不愿放弃希望,只希望孩子能够有生活自理的能力。”卢女士说,她打算带小梁到北京进行康复治疗,包括肌肉萎缩、手指头弯曲的治疗和矫正骨骼,预估至少还要花上百万元。

上百万元,这对债台高筑的家庭来说,是难以承受的重担。卢女士说,一直要强的丈夫第一次弯下了脊梁,孩子生病这么多年,他从未告诉过亲戚朋友,这次为了孩子的未来,他开始在网上发动捐款。

目前,他们已筹得18万余元爱心款,但离百万元目标还有很大距离,如果有读者愿意奉献一份爱心,帮助小梁站起来,可以将爱心款汇至以下银行账户:

户名:卢爱欢(小梁妈妈)开户行:中国银行

账号:6013826407003805666

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