凡人善举筑就“爱之城” 莆田母亲十年坚守为罕见病患儿家庭“撑伞”

东南网莆田8月14日讯（金晶晶 胡雨薇）她从绝境中走来，却成了照进他人生命的一束光。

在莆田，有这样一位母亲，她叫周丽丹。本职是莆田市广播电视台的记者，她曾用镜头和笔记录过无数人间百态。但十年前，命运让她成为了一个“罕见病”患儿的母亲。面对十万分之几的发病率、空白的护理先例，她没有退缩，用六百多个日夜的守护，将女儿从生死线上拉回。如今，她创建的新生儿声带麻痹交流群，已汇聚全国数百个病友家庭，成了无数绝望父母心中的“灯塔”。她用十年的坚守，为莆田这座“爱之城”写下了最动人的注脚。

签下“生死状”，也要为女儿博一条生路

时间回到2016年，女儿伊伊的降生曾给周丽丹一家带来无限喜悦。但这喜悦很快被击碎——孩子无法自主呼吸，最终被确诊为十万分之几概率的新生儿声带麻痹。

“当时网上几乎查不到任何信息，去了全国好几家顶尖儿童医院，医生都说没有同类诊疗经验。”回忆当初，周丽丹的声音仍有些颤抖。更惊险的是转运途中，没有救护车敢接手，她咬着牙签下“意外自负”的承诺书，才将出生仅48天的女儿送进上海的手术室。

看着颈部插着套管、靠呼吸机维生的女儿，周丽丹几乎崩溃。“但那天晚上，我抱着她，突然就想通了。我是她妈妈，如果我倒了，她就真的没希望了。”她独自扛起了全部的居家护理重担。

这一扛，就是22个月，六百多个日夜。

把女儿康复的每一步，都变成别人求生的路

“吸痰的深度、换药的消毒时间、雾化的剂量，还有堵管训练时血氧的细微变化，全都靠我自己一点一点摸索。”没有教科书，她就自己做笔记；没有案例，女儿每一次呼吸就是她的“实验数据”。

最难的时候，支撑她的是手机里一段素不相识的康复宝宝的笑声录音。“听着那个孩子的笑声，我们全家抱在一起哭，那就是黑暗中唯一的光。”周丽丹说，“我当时就想，如果我的孩子也能这样，我一定要把这束光传给更多人。”

2016年的护理初期，周丽丹便以“伊伊妈妈”的身份创建了声带麻痹交流微信群。“起初只是想记录，没想到全国各地的病友家长都找来了。”

从吸痰器的选择到呛咳的应急处理，从堵管训练的时机到心理疏导，她将22个月的血泪经验倾囊相授。群里没有值班表，却有最默契的守护。只要家长发布血氧骤降、痰液堵塞、伤口渗血等紧急求助，有经验的父母会第一时间主动答疑安抚。周丽丹手机常年不静音，凌晨三四点也会视频连线指导突发险情；婆婆主动帮忙拍摄护理科普短视频，全家全力支持她传递经验。群内不只有专业护理指导，更是家长们的情绪树洞，无数崩溃绝望的父母在线抱团倾诉，擦干眼泪再互相分享康复方案，彼此借力走出黑暗。十年间，这个微信群成为新生儿声带麻痹家庭的“救命百宝箱”。

最让周丽丹难忘的是2018年，深圳一位父亲已准备签署遗体捐赠协议。上海儿童医院的医生辗转联系到她。周丽丹发去了女儿伊伊开怀大笑的康复视频。“那位父亲后来说，看到视频的瞬间，他嚎啕大哭，也重新燃起了希望。”如今，那个深圳的孩子早已顺利拔管，上了小学。

“我淋过雨，所以总想为别人撑把伞。”周丽丹说。十年来，群内绝大多数孩子都成功拔管康复。曾经“终身带管”的论断被彻底改写，如今医生们也开始告诉患儿家长：只要养护得当，孩子大概率能痊愈。

白天记录城市温暖，深夜成为病友灯塔

白天的周丽丹，是一名记录莆田好人好事的媒体人；夜晚和凌晨，她是全国各地焦虑父母的“定心丸”。

“说不累是假的。”面对镜头，她坦言，“但每当深夜有新手妈妈哭着打来电话，我就仿佛看到了当年的自己。只要还有一个家长在无助，我就没法放下手机。”

她的坚守，也感动了无数人。群里的家长们说，周丽丹给的不仅是护理知识，更是一种“妈妈的力量”。这份力量，如今已成为莆田“爱之城”建设中最温暖的平民注脚。

当下莆田纵深推进“爱之城”建设，“点亮微心愿”、爱心驿站、志愿服务等一系列惠民行动，让善意扎根城市，妈祖“立德、行善、大爱”精神代代浸润人心。周丽丹十年帮扶罕见病家庭的故事，不是孤立的个体善举，而是莆田“爱之城”的生动缩影。

“这十年不是终点，只是个开始。”周丽丹说，她还会继续鼓励康复家长接力分享，整理系统的科普素材，让这座“爱之城”的温暖，传得更远，照进更多家庭。

从孤身勇闯绝境，到成为数百家庭的“灯塔”；从拯救一个孩子，到改写一群孩子的命运。周丽丹用十年时间，将一场个人的苦难，化为了一场集体的希望接力。在莆田，像她这样的凡人善举，正汇聚成一股磅礴的暖流，让这座“爱之城”温情长存，生生不息。